С 8 по 28 февраля площадь Свободы в Мариуполе будет подсвечена тремя цветами - розовым, зеленым и голубым.
Таким образом, город присоединится к масштабной цветовой инициативе в к Международному дню редких заболеваний в поддержку орфанных пациентов.
В Украине в акции помимо Мариуполя примут участие еще четыре города - Киев, Одесса, Львов и Днепр.
Как отметили организаторы акции - общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - таким образом можно привлечь внимание к больным, которым для полноценной жизни требуется постоянное дорогостоящее лечение и поддержка государства.
"В Украине 5% населения имеют редкие заболевания. Если собрать всех орфанных больных вместе, это будет как бы население одного города-миллионника. И большинство этих пациентов - дети. Благодаря световой инициативе мы хотим достучаться до сердец украинцев по всей стране. Хотим показать, что хоть орфанные пациенты - редкие, совокупно их много, и они сильны. А самым больным хотим дать почувствовать, что Украина поддерживает их и присоединяется к глобальному движению помощи", - объясняет председатель совета Общественной союза" Орфанные заболевания Украины" Татьяна Кулеша.
В течение последних нескольких лет 28 февраля знаковые здания по всему миру подсвечиваются в символические цвета - розовый, зеленый, и голубой. Это официально признанные цвета Международного дня редких заболеваний. В прошлом году участниками глобальной инициативы стали Бурдж Халифа в ОАЭ, Колизей и Пизанская башня в Италии, Эмпайр Стейт в США.
В этом году Украина также присоединится к глобальному движению. Здания, которые будут подсвечены в рамках инициативы:
● костел Святого Николая (Киев);
● ЖК Chicago Central House (Киев);
● ЖК Tetris House (Киев);
● ЖК Jack House (Киев);
● Световая арт-инсталляция Beacon в UNIT.City (Киев);
● Бизнес-кампус B12 в UNIT.City (Киев);
● бульвар Короленко (Днепр)
● ТЦ Passage (Днепр)
● МФЦ Cascade Plaza (Днепр)
● ЖК Екатеринославский-2 (Днепр)
● Лайт-арт инсталляция Dnipro Light Flowers (Днепр)
● ЖК Башня Чкалов (Одесса);
● Греческий парк (Одесса);
● отель Best Western Plus Market Square (Львов)
● площадь Свободы (Мариуполь).
Справка
Редкими, или орфанными, называются заболевания, которые встречаются не чаще, чем 1 случай на 2000. Большинство из них - генетические и неизлечимы. По статистике последних 5-ти лет, в Украине 80% пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями умирают в возрасте до 5 лет из-за отсутствия системной диагностики и квалифицированного лечения, в 65% случаев болезнь имеет тяжелое инвалидизирующее течение, в 50% - ухудшен прогноз для жизни. В то же время, в европейских странах продолжительность жизни орфанных пациентов, при условии надлежащего лечения, составляет 55-60 лет.
Общественный союз "Орфанные заболевания Украины" - это объединение общественных и пациентских организаций, которые занимаются защитой прав пациентов с редкими болезни в Украине. Союз действует с 2014-го года.
Читайте также:
Мариупольская площадь Свободы получила премию в Лос-Анджелесе, - ФОТО
Уникальна хирургия. В Мариуполе делают операции, недоступные даже в областных центрах, - ФОТО